<?xml version="1.0" encoding="UTF-8"?>
<!DOCTYPE article PUBLIC "-//NLM//DTD JATS (Z39.96) Journal Publishing DTD v1.3 20210610//EN" "JATS-journalpublishing1-3.dtd">
<article article-type="research-article" dtd-version="1.3" xmlns:mml="http://www.w3.org/1998/Math/MathML" xmlns:xlink="http://www.w3.org/1999/xlink" xmlns:xsi="http://www.w3.org/2001/XMLSchema-instance" xml:lang="ru"><front><journal-meta><journal-id journal-id-type="publisher-id">lexrussica</journal-id><journal-title-group><journal-title xml:lang="ru">Lex russica</journal-title><trans-title-group xml:lang="en"><trans-title>Lex Russica</trans-title></trans-title-group></journal-title-group><issn pub-type="ppub">1729-5920</issn><issn pub-type="epub">2686-7869</issn><publisher><publisher-name>MSAL</publisher-name></publisher></journal-meta><article-meta><article-id pub-id-type="doi">10.17803/1729-5920.2020.162.5.129-142</article-id><article-id custom-type="elpub" pub-id-type="custom">lexrussica-1335</article-id><article-categories><subj-group subj-group-type="heading"><subject>Research Article</subject></subj-group><subj-group subj-group-type="section-heading" xml:lang="ru"><subject>ГЕНОМ / GENOME</subject></subj-group><subj-group subj-group-type="section-heading" xml:lang="en"><subject>GENOME / GENOME</subject></subj-group></article-categories><title-group><article-title>Отдельные проблемы защиты прав граждан при использовании геномных технологий</article-title><trans-title-group xml:lang="en"><trans-title>Certain Problems of Citizens’ Rights Protection when Using Genomic Technologies</trans-title></trans-title-group></title-group><contrib-group><contrib contrib-type="author" corresp="yes"><name-alternatives><name name-style="eastern" xml:lang="ru"><surname>Богданова</surname><given-names>Е. Е.</given-names></name><name name-style="western" xml:lang="en"><surname>Bogdanova</surname><given-names>E. E.</given-names></name></name-alternatives><bio xml:lang="ru"><p>Богданова Елена Евгеньева, доктор юридических наук, доцент, исполняющий обязанности заведующего кафедрой гражданского права</p><p>Садовая-Кудринская ул., д. 9, г. Москва, 125993</p></bio><bio xml:lang="en"><p>Elena E. Bogdanova, Dr. Sci. (Law), Docent, Acting Head of the Department of Civil Law</p><p>ul. Sadovaya-Kudrinskaya, d. 9, Moscow, 125993</p></bio><email xlink:type="simple">eebogdanova@msal.ru</email><xref ref-type="aff" rid="aff-1"/></contrib><contrib contrib-type="author" corresp="yes"><name-alternatives><name name-style="eastern" xml:lang="ru"><surname>Малеина</surname><given-names>М. Н.</given-names></name><name name-style="western" xml:lang="en"><surname>Maleina</surname><given-names>M. N.</given-names></name></name-alternatives><bio xml:lang="ru"><p>Малеина Марина Николаевна, доктор юридических наук, профессор, профессор кафедры гражданского права</p><p>Садовая-Кудринская ул., д. 9, г. Москва, 125993</p></bio><bio xml:lang="en"><p>Marina N. Maleina, Dr. Sci. (Law), Professor, Professor of the Department of Civil Law</p><p>ul. Sadovaya-Kudrinskaya, d. 9, Moscow, 125993</p></bio><email xlink:type="simple">mnmaleina@msal.ru</email><xref ref-type="aff" rid="aff-1"/></contrib><contrib contrib-type="author" corresp="yes"><name-alternatives><name name-style="eastern" xml:lang="ru"><surname>Ксенофонтова</surname><given-names>Д. С.</given-names></name><name name-style="western" xml:lang="en"><surname>Ksenofontova</surname><given-names>D. S.</given-names></name></name-alternatives><bio xml:lang="ru"><p>Ксенофонтова Дарья Сергеевна, кандидат юридических наук, доцент кафедры семейного и жилищного права</p><p>Садовая-Кудринская ул., д. 9, г. Москва, 125993</p></bio><bio xml:lang="en"><p>Daria S. Ksenofontova, Cand. Sci. (Law), Associate Professor of the Department of Family and Housing Law</p><p>ul. Sadovaya-Kudrinskaya, d. 9, Moscow, 125993</p></bio><email xlink:type="simple">dsksenofontova@msal.ru</email><xref ref-type="aff" rid="aff-1"/></contrib></contrib-group><aff-alternatives id="aff-1"><aff xml:lang="ru"><institution>Московский государственный юридический университет имени О.Е. Кутафина (МГЮА)</institution></aff><aff xml:lang="en"><institution>Kutafin Moscow State Law University (MSAL)</institution></aff></aff-alternatives><pub-date pub-type="collection"><year>2020</year></pub-date><pub-date pub-type="epub"><day>20</day><month>05</month><year>2020</year></pub-date><volume>73</volume><issue>5</issue><fpage>129</fpage><lpage>142</lpage><permissions><copyright-statement>Copyright &amp;#x00A9; Богданова Е.Е., Малеина М.Н., Ксенофонтова Д.С., 2020</copyright-statement><copyright-year>2020</copyright-year><copyright-holder xml:lang="ru">Богданова Е.Е., Малеина М.Н., Ксенофонтова Д.С.</copyright-holder><copyright-holder xml:lang="en">Bogdanova E.E., Maleina M.N., Ksenofontova D.S.</copyright-holder><license xml:lang="ru" license-type="creative-commons-attribution" xlink:href="https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/" xlink:type="simple"><license-p>Данная работа распространяется под лицензией Creative Commons Attribution 4.0.</license-p></license><license xml:lang="en" license-type="creative-commons-attribution" xlink:href="https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/" xlink:type="simple"><license-p>This work is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 License.</license-p></license></permissions><self-uri xlink:href="https://lexrussica.msal.ru/jour/article/view/1335">https://lexrussica.msal.ru/jour/article/view/1335</self-uri><abstract><p>В условиях стремительного развития новых медицинских технологий всё большую актуальность приобретает проблема защиты прав граждан и обеспечения уважения человеческого достоинства. Авторы приходят к выводу, что защита прав пациента при использовании геномных технологий может осуществляться в порядке искового производства. Типичными способами защиты являются взыскание убытков в случае причинения вреда здоровью, компенсация морального вреда в связи с нарушением таких нематериальных благ, как жизнь, здоровье, физическая неприкосновенность, тайна частной жизни. Особое внимание уделяется проблеме защиты прав ребенка при использовании геномных технологий, в том числе права на естественное биологическое происхождение, права знать своих биологических родителей и семейную (генетическую) историю, поскольку использование достижений в генетике, биомедицине одним поколением людей может явиться серьезным вызовом для существования основных свобод и равенства будущих поколений. В настоящий момент государствам следует определить границы возможного вмешательства в сферу частного (родительского) произвола для того, чтобы не допустить в будущем причинение вреда рожденным с помощью современных технологий детям. Рассмотрение отдельных проблем защиты прав граждан при использовании геномных технологий свидетельствует об объективных сложностях в поиске их решений, обусловленных биоэтическими началами, необходимостью обеспечения справедливого баланса интересов сторон соответствующих отношений и третьих лиц, потребностью в минимизации потенциальных рисков. Прорывные достижения медицинской и биологической науки ставят перед государством важную задачу развития действенной системы правовых гарантий, направленных на обеспечение уважения человеческого достоинства, защиту прав и интересов отдельного человека, недопущение биотехнологического конструирования человека для целей евгенической практики и др.</p></abstract><trans-abstract xml:lang="en"><p>In the context of the rapid development of new medical technologies, the problem of protecting the rights of citizens and ensuring respect for human dignity is becoming increasingly urgent. The authors come to the conclusion that the protection of the patient’s rights when using genomic technologies can be carried out in the order of claim proceedings. Typical methods of protection are recovery of damages in the event of injury to health, compensation for moral damage in connection with the violation of such non-material benefits as life, health, physical integrity, privacy. Particular attention is given to the problem of children’s rights protection when using genomic technologies, including the right to natural biological origin, the right to know their biological parents and family (genetic) history, since the use of advances in genetics and biomedicine by one generation of people can be a serious challenge to the existence of fundamental freedoms and equality of future generations.At the moment, states should define the limits of possible intervention in the sphere of private (parental) arbitrariness in order to prevent future harm to children born with the help of modern technologies. Consideration of individual problems of the rights of citizens protection when using genomic technologies indicates objective difficulties in finding solutions due to bioethical principles, the need to ensure a fair balance between the interests of the parties to the relevant relationship and third parties, and the need to minimize potential risks. The breakthrough achievements of medical and biological science pose an important task for the state to develop an effective system of legal guarantees aimed at ensuring respect for human dignity, protecting the rights and interests of an individual, preventing the biotechnological construction of a person for the purposes of eugenic practice, etc.</p></trans-abstract><kwd-group xml:lang="ru"><kwd>биотехнологии</kwd><kwd>геномные технологии</kwd><kwd>генотерапия</kwd><kwd>редактирование генома</kwd><kwd>CRISPR/ Cas9</kwd><kwd>геном</kwd><kwd>биомедицинский клеточный продукт</kwd><kwd>права граждан</kwd><kwd>способы защиты</kwd><kwd>превентивный иск</kwd><kwd>судебно-медицинская генетическая экспертиза</kwd></kwd-group><kwd-group xml:lang="en"><kwd>biotechnologies</kwd><kwd>genomic technologies</kwd><kwd>gene therapy</kwd><kwd>genome editing</kwd><kwd>CRISPR/Cas9</kwd><kwd>genome</kwd><kwd>biomedical cell product</kwd><kwd>citizens’ rights</kwd><kwd>methods of protection</kwd><kwd>preventive action</kwd><kwd>forensic genetic examination</kwd></kwd-group><funding-group><funding-statement xml:lang="ru">Исследование выполнено при финансовой поддержке РФФИ в рамках научного проекта № 18-29-14014.</funding-statement><funding-statement xml:lang="en">The reported study was funded by RFBR according to the research project № 18-29-14014.</funding-statement></funding-group></article-meta></front><back><ref-list><title>References</title><ref id="cit1"><label>1</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">Богатырева Н. В., Россик В. Е., Богатырев В. А., Шишкинская Н. В. Комментарий к Федеральному закону от 5 июля 1996 г. № 86-ФЗ «О государственном регулировании в области генно-инженерной деятельности» (постатейный) // СПС «КонсультантПлюс».</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">Bogatyreva NV, Rossik VE, Bogatyrev VA, Shishkinskaya NV. Kommentariy k Federalnomu zakonu ot 5 yulya 1996. № 86-FZ «O gosudarstvennom regulirovanii v oblasti genno-inzhenernoy deyatelnosti» (postateynyy) [Comment to Federal law No. 86-FZ of July 5, 1996 "On state regulation in the field of genetic engineering" (article-by-article)]. Legal reference system "Konsultant Plus:" [Electronic resource]. «KonsultantPlus». (In Russ.)</mixed-citation></citation-alternatives></ref><ref id="cit2"><label>2</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">Берсимбаев Р. И. Фундаментальные исследования и биотехнология // Биотехнология. Теория и практика. — 2007. — № 1. — С. 5—10.</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">Bersimbayev RI. Fundamentalnye issledovaniya i biotekhnologiya [Basic research and biotechnology]. Biotekhnologiya. Teoriya i praktika [Biotechnology. Theory and practice]. 2007;1:5-10. (In Russ.)</mixed-citation></citation-alternatives></ref><ref id="cit3"><label>3</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">Вавилычева Т. Тенденции развития российской судебной практики по вопросам прав человека в области биомедицины // Прецеденты Европейского Суда по правам человека. — 2017. — № 9. — С. 20—31.</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">Vavilycheva T. Tendentsii razvitiya rossiyskoy sudebnoy praktiki po voprosam prav cheloveka v oblasti biomeditsiny [Trends in the development of Russian judicial practice on human rights issues in the field of Biomedicine]. Pretsedenty Evropeyskogo Suda po pravam cheloveka [Precedents of the European Court of human rights]. 2017;9:20-31. (In Russ.)</mixed-citation></citation-alternatives></ref><ref id="cit4"><label>4</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">Монтгомери Дж. Модификация генома человека: вызовы со стороны сферы прав человека, обусловленные научно-техническими достижениями // Прецеденты Европейского Суда по правам человека. Права человека и биомедицина. Специальный выпуск. — 2018. — № 7. — С. 29—42.</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">Montgomery J. Modifikatsiya genoma cheloveka: vyzovy so storony sfery prav cheloveka, obuslovlennye nauchno-tekhnicheskimi dostizheniyami [Modification of the human genome: challenges from the field of human rights caused by scientific and technical achievements]. Pretsedenty evropeyskogo suda po pravam cheloveka. Prava cheloveka i biomeditsina. Spetsialnyy vypusk [Precedents of the European Court of human rights. Human rights and Biomedicine. Special issue]. 2018;7:29-42. (In Russ.)</mixed-citation></citation-alternatives></ref><ref id="cit5"><label>5</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">Мохов А. А. Дела о предупреждении причинения вреда в будущем (на примере геномных исследований и внедрения их результатов в практику) // Вестник гражданского процесса. — 2019. — № 2. — С. 105—120.</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">Mokhov AA. Dela o preduprezhdenii prichineniya vreda v budushchem (na primere genomnykh issledovaniy i vnedreniya ikh rezultatov v praktiku) [Cases on prevention of harm in the future (on the example of genomic research and implementation of their results in practice)]. Vestnik grazhdanskogo protsessa. 2019;2:105-20. (In Russ.)</mixed-citation></citation-alternatives></ref><ref id="cit6"><label>6</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">Мурадьян Э. М. Превентивные иски // Государство и право. — 2001. — № 4. — С. 23—27.</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">Muradyan EM. Preventivnye iski [Preventive claims]. Gosudarstvo i pravo [State and law]. 2001;4:23-7. (In Russ.)</mixed-citation></citation-alternatives></ref><ref id="cit7"><label>7</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">О’Салливан С. В поисках баланса между техническим прогрессом и уважением человеческого достоинства // Прецеденты Европейского Суда по правам человека. Права человека и биомедицина. Специальный выпуск. — 2018. — № 7. — С. 5—10.</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">O’Sullivan S. V poiskakh balansa mezhdu tekhnicheskim progressom i uvazheniem chelovecheskogo dostoinstva [In search of a balance between technological progress and respect for human dignity]. Pretsedenty evropeyskogo suda po pravam cheloveka. Prava cheloveka i biomeditsina. Spetsialnyy vypusk [Precedents of the European Court of human rights. Human rights and Biomedicine. Special issue]. 2018;7:5 - 10. (In Russ.)</mixed-citation></citation-alternatives></ref><ref id="cit8"><label>8</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">Попова О. В. Исследование этических проблем генетики в отечественной философской традиции (к истории идеи биотехнологического конструирования человека) // Знание. Понимание. Умение. — 2017. — № 3. — С. 20—30.</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">Popova OV. Issledovanie eticheskikh problem genetiki v otechestvennoy filosofskoy traditsii (k istorii idei biotekhnologicheskogo konstruirovaniya cheloveka) [Research on ethical problems of genetics in the domestic philosophical tradition (to the history of the idea of biotechnological construction of man)]. Znanie. Ponimanie. Umenie [Knowledge. Understanding. Skill]. 2017;3:20-30. (In Russ.)</mixed-citation></citation-alternatives></ref><ref id="cit9"><label>9</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">Трикоз Е. Н. Защита прав человека в контексте развития биоэтики и геномики (обзор международного круглого стола) // Вестник РУДН. Серия : Юридические науки. — 2019. — Т. 23. — № 1. — С. 141—154.</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">Trikoz EN. Zashchita prav cheloveka v kontekste razvitiya bioetiki i genomiki (obzor mezhdunarodnogo kruglogo stola) [Protection of human rights in the context of the development of bioethics and genomics (review of the international round table)]. Vestnik RUDN. Seriya: Yuridicheskie nauki [RUDN Journal. Series: Legal Sciences]. 2019;23(1):141-54. (In Russ.)</mixed-citation></citation-alternatives></ref><ref id="cit10"><label>10</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">Юдин Б. Г. Человека как объект, потребитель и мишень технонауки // Знание. Познание. Умение. — 2016. — № 5. — С. 5—22.</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">Yudin BG. Chelovek kak obekt, potrebitel i mishen tekhnonauki [Man as an object, consumer and target of technoscience]. Znanie. Ponimanie. Umenie [Knowledge. Knowledge. Skill]. 2016;5:5-22. (In Russ.)</mixed-citation></citation-alternatives></ref><ref id="cit11"><label>11</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">Anderson J. Review: Habermas J. The future of human nature // Ethics. — 2005. — Vol. 115. — No. 4. — Pp. 816—821. — URL: http://www.jstor.org/stable/10.1086/430477 (дата обращения: 10 декабря 2019 г.).</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">Anderson J. Review: Habermas J. The future of human nature. Ethics. 2005:115(4):816-21. Available from: http://www.jstor.org/stable/10.1086/430477 [cited 2019 December 10]. (In Russ.)</mixed-citation></citation-alternatives></ref><ref id="cit12"><label>12</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">Davis D. Genetic dilemmas: Reproductive technology, Parental choice and children futures. — Psychology Press, 2001. — 115 p.</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">Davis D. Genetic dilemmas: Reproductive technology, Parental choice and children futures. Psychology Press; 2001. (In Eng.)</mixed-citation></citation-alternatives></ref><ref id="cit13"><label>13</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">Rosato J. The children of Art (Assisted reproductive technology): Should the Law Protect them from Harm // Utah Law Abstract. — 2004. — № 1. — Pp. 57—110.</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">Rosato J. The children of Art (Assisted reproductive technology): Should the Law Protect them from Harm. Utah Law Abstract. 2004;1:57-110. (In Eng.)</mixed-citation></citation-alternatives></ref><ref id="cit14"><label>14</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">Somervill M. Children’s human rights to natural biological origins and family structure // International Journal of the Family Law. — 2010. — № 35. — Vol. 1. — Pp. 35—53.</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">Somervill M. Children’s human rights to natural biological origins and family structure. International Journal of the Family Law. 2010;35(1):35-53. (In Eng.)</mixed-citation></citation-alternatives></ref></ref-list><fn-group><fn fn-type="conflict"><p>The authors declare that there are no conflicts of interest present.</p></fn></fn-group></back></article>
