lexrussicaLex russicaLex Russica1729-59202686-7869MSAL10.17803/1729-5920.2023.199.6.110-120lexrussica-3136Research ArticleГЕНОМ / GENOMEGENOME / GENOMEОтдельные биоэтические аспекты достоинства личности в геномикеCertain Bioethical Aspects of Personal Dignity in GenomicsКрылатоваИ. Ю.KrylatovaI. Yu.

Крылатова Ирина Юрьевна, кандидат юридических наук, доцент кафедры конституционного права, директор Центра биоэтики и права, ведущий научный сотрудник Научно-исследовательской лаборатории правового обеспечения безопасного использования генетической и геномной информации

Комсомольская ул., д. 21, г. Екатеринбург, 620137

Irina Yu. Krylatova, Cand. Sci. (Law), Associate Professor, Department of Constitutional Law, Director of the Center for Bioethics and Law, Leading Researcher at the Research Laboratory of Legal Support for the Safe Use of Genetic and Genomic Information

ul. Komsomolskaya, d. 21, Ekaterinburg, 620137

krylatova_iy@mail.ruУральский государственный юридический университет имени В. Ф. ЯковлеваUrals State Law University202315062023766110120Copyright © Крылатова И.Ю., 20232023Крылатова И.Ю.Krylatova I.Y.Данная работа распространяется под лицензией Creative Commons Attribution 4.0.This work is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 License.https://lexrussica.msal.ru/jour/article/view/3136

В статье говорится о конституционализме и конституционализации отдельных положений геномики и биоэтики на современном этапе. Автор анализирует конституционные отечественные и зарубежные нормативные акты, предметом которых являются отношения в области геномики и корреляция этих отношений с биоэтикой. В работе приведены мнения российских и зарубежных ученых относительно биоэтики и связанных с ней явлений. В работе изучены отдельные биоэтические аспекты, потенциальные риски и угрозы, проведен поиск элементов научной концепции биоэтического и соматического достоинства личности в российском законодательстве. В статье рассмотрены общие вопросы правового режима генома человека и вопросы проведения генетических, геномных, биомедицинских исследований.

Автор поднимает вопрос о балансе частных и публичных интересов как оптимальном сочетании личного интереса и научного. Изучив законодательство, автор говорит о необходимости легального закрепления определения понятий «генетические исследования с участием человека» и «геномные исследования с участием человека» на федерально уровне. Автор высказывает мнение, что внесение указанного понятийного аппарата в медицинское законодательство помогло бы унифицировать ценностные правовые подходы и модели правового регулирования, а также явилось бы важнейшей гарантией неприкосновенности человеческого соматического достоинства, исключив неоправданный риск и потенциальные угрозы последующих биомедицинских исследований и экспериментов с участием человека.

Автор приходит к выводу: категории биоэтического и соматического достоинства требуют дальнейшего раскрытия в российском законодательстве и государственной политике в области биомедицины.

The paper deals with the constitutionalism and constitutionalization of certain provisions of genomics and bioethics at the present stage. The author analyzes constitutional domestic and foreign normative acts, the subject of which are relations in the field of genomics and the correlation of these relations with bioethics. The paper presents the opinions of Russian and foreign scientists regarding bioethics and related phenomena. The paper examines individual bioethical aspects, potential risks and threats, and searches for elements of the scientific concept of bioethical and somatic dignity of the individual in Russian legislation. The paper discusses the general issues of the legal regime of the human genome and the issues of genetic, genomic, biomedical research. The author raises the question of the balance of private and public interests as an optimal combination of personal interest and scientific ones. Having studied the legislation, the author speaks about the need to legally consolidate the definition of the concepts «genetic research with human participation» and «genomic research with human participation» at the federal level. The author expresses the opinion that the introduction of this conceptual apparatus into medical legislation would help to unify value-based legal approaches and models of legal regulation, and would also be the most important guarantee of the inviolability of human somatic dignity, eliminating unjustified risk and potential threats of subsequent biomedical research and experiments with human participation.

The author concludes: the categories of bioethical and somatic dignity require further disclosure in Russian legislation and state policy in the field of biomedicine.

биоэтикабиоэтическое достоинство личностисоматическое достоинство личностидостоинство личностичеловеческое достоинствоправа человекаправа и свободыгеномикагенетические исследованиямедицинский экспериментbioethicsbioethical dignity of personalitysomatic dignity of personalitydignity of personalityhuman dignityhuman rightsrights and freedomsgenomicsgenetic researchmedical experimentИсследование выполнено за счет средств субсидии из федерального бюджета на реализацию научного проекта на тему «Выявление проблем правового регулирования в сфере использования генетической и геномной информации. Подготовка научно обоснованных предложений по внесению изменений в систему российского законодательства с целью их устранения» (шифр темы: FEUW-2020-0005).ReferencesБлинов А. Г., Лапунин М. М. Пределы вмешательства уголовного права в сферу исследования генома человека // Вестник Пермского университета. Юридические науки. — 2020. — № 4. — С. 804–831.Blinov AG, Lapunin MM. Predely vmeshatelstva ugolovnogo prava v sferu issledovaniya genoma cheloveka [The limits of criminal law interference in the field of human genome research]. Vestnik Permskogo universiteta. Yuridicheskie nauki [Perm University Herald. Juridical Sciences. Legal sciences]. 2020;4:804-831. (In Russ.).Бондарь Н. С. Конституционная категория достоинства личности в ценностном измерении: теория и судебная практика // Конституционное и муниципальное право. — 2017. — № 4. — С. 19–31.Bondar NS. Konstitutsionnaya kategoriya dostoinstva lichnosti v tsennostnom izmerenii: teoriya i sudebnaya praktika [The constitutional category of personal dignity in the value dimension: theory and judicial practice]. Konstitutsionnoe i munitsipalnoe pravo [Constitutional and Municipal Law]. 2017;4:19-31. (In Russ.).Васильев Г. В. Геномика // Вавиловский журнал генетики и селекции. — 2014. — Т. 18. — № 1. — С. 158–165.Vasiliev GV. Genomika [Genomics]. Vavilovskiy zhurnal genetiki i selektsii [Vavilov Journal of Genetics and Breeding]. 2014;18(1):158-165. (In Russ.).Власова О. В. Достоинство человека как нравственно-правовая ценность: общетеоретическое исследование : дис. … д-ра юрид. наук. — Ханты-Мансийск, 2011. — 417 с.Vlasova OV. Dostoinstvo cheloveka kak nravstvenno-pravovaya tsennost: obshcheteoreticheskoe issledovanie: dis. … d-ra yurid. nauk. [Human dignity as a moral and legal value: A general theoretical study. Dr. Sci. (Law) Dissertaion]. Khanty-Mansiysk; 2011. (In Russ.).Кравец И. А. Биоэтические векторы достоинства и культурного разнообразия в конституционной и международной биоюриспруденции: перспективы конституционализации биобезопасности и достижения биоэтического благополучия // Конституционное и муниципальное право. — 2023. — № 1. — С. 7–17. — DOI: 10.18572/1812-3767-2023-1-7-17.Kravets IA. Bioeticheskie vektory dostoinstva i kulturnogo raznoobraziya v konstitutsionnoy i mezhdunarodnoy bioyurisprudentsii: perspektivy konstitutsionalizatsii biobezopasnosti i dostizheniya bioeticheskogo blagopoluchiya [Bioethical vectors of dignity and cultural diversity in constitutional and international biojurisprudence: Prospects for constitutionalization of biosafety and achievement of bioethical well-being]. Konstitutsionnoe i munitsipalnoe pravo [Constitutional and Municipal Law]. 2023;1:7-17. (In Russ.). DOI: 10.18572/1812-3767-2023-1-7-17.Кравец И. Конституционная биоюриспруденция и достижение биоэтического благополучия (ч. 1) // Сравнительное конституционное обозрение. — 2022. — № 2 (147). — C. 16–42.Kravets I. Konstitutsionnaya bioyurisprudentsiya i dostizhenie bioeticheskogo blagopoluchiya (ch. 1) [Constitutional bio-jurisprudence and achievement of bioethical well-being (Part 1)]. Sravnitelnoe konstitutsionnoe obozrenie [Comparative Constitutional Review]. 2022;2(147):16-42. (In Russ.).Кравец И. А. Homo Dignus в философском и правовом дискурсе: человеческое достоинство и философия конституционализма // Вопросы философии. — 2020. — № 2. — С. 26–37. — DOI: 10.21146/0042-8744-2020-2-26-37.Kravets IA. Homo Dignus v filosofskom i pravovom diskurse: chelovecheskoe dostoinstvo i filosofiya konstitutsionalizma [Homo Dignus in Philosophical and Legal Discourse: Human Dignity and the Philosophy of Constitutionalism]. Voprosy filosofii [Questions of philosophy]. 2020;2:26-37. (In Russ.). DOI: 10.21146/0042-8744-2020-2-26-37.Кравец И. А. Конституционное право на биоэтическое благополучие и достоинство пациента в сфере биомедицины: перспективы нормативной, законодательной и судебной конституционализации (отечественный и международный аспекты) // Вестник Томского государственного университета. — 2022. — № 483. — С. 261–272. — DOI: 10.17223/15617793/483/28.Kravets IA. Konstitutsionnoe pravo na bioeticheskoe blagopoluchie i dostoinstvo patsienta v sfere biomeditsiny: perspektivy normativnoy, zakonodatelnoy i sudebnoy konstitutsionalizatsii (otechestvennyy i mezhdunarodnyy aspekty [Constitutional right to bioethical well-being and dignity of the patient in the field of biomedicine: prospects of normative, legislative and judicial constitutionalization (domestic and international aspects)]. Vestnik Tomskogo gosudarstvennogo universiteta [Tomsk State University Journal]. 2022;483:261-272. (In Russ.). DOI: 10.17223/15617793/483/28.Крылатова И. Ю. Перспективы и угрозы реализации конституционного принципа достоинства личности в геномике // Вестник Сургутского государственного университета. — 2021. — № 4. — С. 105– 110. — DOI: 10.34822/2312-3419-2021-4-105-110.Krylatova IYu. Perspektivy i ugrozy realizatsii konstitutsionnogo printsipa dostoinstva lichnosti v genomike [Prospects and threats to the implementation of the constitutional principle of the dignity of the individual in genomics]. Vestnik Surgutskogo gosudarstvennogo universiteta [Surgut State University Journal]. 2021;4:105-110. (In Russ.). DOI: 10.34822/2312-3419-2021-4-105-110.Крылатова И. Ю. К вопросу о соматическом и биоэтическом достоинстве личности // Конституционное и муниципальное право. — 2022. — № 12. — С. 22–25. — DOI: 10.18572/1812-3767-2022-12-22-25.Krylatova IYu. K voprosu o somaticheskom i bioeticheskom dostoinstve lichnosti [On the question of the somatic and bioethical dignity of the individual]. Konstitutsionnoe i munitsipalnoe pravo [Constitutional and Municipal Law]. 2022;12:22-25. (In Russ.). DOI: 10.18572/1812-3767-2022-12-22-25.Ксенофонтова Д. С. Правовые основы генной терапии: в поисках баланса интересов // Lex russica (Русский закон). — 2019. — № 6 (151). — С. 143–152.Ksenofontova DS. Pravovye osnovy gennoy terapii: v poiskakh balansa interesov [Gene Therapy Legal Framework: In Search of Balance of Interests]. Lex Russica. 2019;(6):143-152. (In Russ.).Кузнецов В. В. Достоинство как нравственная ценность : дис. … канд. филос. наук. — СПб., 1998.Kuznetsov VV. Dostoinstvo kak nravstvennaya tsennost: dis. … kand. filos. nauk [Dignity as a moral value. Cand. Sci. (Phylosophy) Thesis]. St. Petersburg; 1998. (In Russ.).Невинский В. В. Конституция Российской Федерации и достоинство человека (воспоминание о будущем) // Конституционное и муниципальное право. — 2013. — № 11. — С. 48–54.Nevinskiy VV. Konstitutsiya Rossiyskoy Federatsii i dostoinstvo cheloveka (vospominanie o budushchem) [The Constitution of the Russian Federation and human Dignity (remembrance of the future)]. Konstitutsionnoe i munitsipalnoe pravo [Constitutional and Municipal Law]. 2013;11:48-54. (In Russ.).Ожегов С. И. Словарь русского языка : 70 000 слов. — 23-е изд., испр. — М., 1990. — 917 с.Ozhegov SI. Slovar russkogo yazyka: 70 000 slov [Dictionary of the Russian language: 70,000 words]. 23rd ed., rev. Moscow; 1990. (In Russ.).Паладьев М. А. Конституционное право человека на честь и достоинство (основания, содержание, защита) : автореф. дис. … канд. юрид. наук. — М., 2006.Paladev MA. Konstitutsionnoe pravo cheloveka na chest i dostoinstvo (osnovaniya, soderzhanie, zashchita): avtoref. dis. … kand. yurid. nauk [Constitutional human right to honor and dignity (grounds, content, protection). The author’s abstract of the Cand. Sci. (Law) Thesis]. Moscow; 2006. (In Russ.).Пестрикова А. А. Формирование этико-правовых способов контроля за научными исследованиями в области развития и использования генетических технологий // Актуальные проблемы российского права. — 2020. — № 10. — С. 157–167.Pestrikova AA. Formirovanie etiko-pravovykh sposobov kontrolya za nauchnymi issledovaniyami v oblasti razvitiya i ispolzovaniya geneticheskikh tekhnologiy [The Formation of Ethical and Legal Methods of Control over Scientific Research in the Field of Development and Use of Genetic Technologies]. Aktual’nye problemy rossijskogo prava. 2020;10:157-167. (In Russ.).Романовский Г. Б. Геномика и права человека на видовую неприкосновенность // Гражданин и право. — 2019. — № 8. — С. 15–25.Romanovsky GB. Genomika i prava cheloveka na vidovuyu neprikosnovennost [Genomics and human rights to species inviolability]. Grazhdanin i pravo [Citizen and law]. 2019;8:15-25. (In Russ.).Романовский Г. Б. Конституционная правосубъектность граждан в условиях геномной медицины // Вестник Пермского университета. Юридические науки. — 2017. — Вып. 37. — С. 260–271. — DOI: 10.17072/1995-4190-2017-37-260-271.Romanovsky GB. Konstitutsionnaya pravosubektnost grazhdan v usloviyakh genomnoy meditsiny [Constitutional legal personality of citizens in the context of genomic medicine].Vestnik Permskogo universiteta. Yuridicheskie nauki [Perm University Herald. Juridical Sciences]. 2017; 37:260-271. (In Russ.). DOI: 10.17072/1995-4190-2017-37-260-271.Романовский Г. Б., Мохов А. А., Тарусина Н. Н. [и др.] Биомедицинское право в России и за рубежом. — М., 2021. — 368 с.Romanovsky GB, Mokhov AA, Tarusina NN, et al. Biomeditsinskoe pravo v Rossii i za rubezhom [Biomedical law in Russia and abroad]. Moscow; 2021. (In Russ.).Романовский Г. Б. Генно-инженерная деятельность и конституционные права человека // Современное право. — 2009. — № 13. — С. 28–33.Romanovsky GB. Genno-inzhenernaya deyatelnost i konstitutsionnye prava cheloveka [Genetic engineering and constitutional human rights]. Sovremennoe pravo [Contemporary law]. 2009;13:28-33. (In Russ.).Романовский Г. Б. Правовое регулирование генетических исследований в России и за рубежом // Lex russica. — 2016. — № 7 (116). — С. 93–102. — DOI: 10.17803/1729-5920.2016.116.7.093-102.Romanovsky GB. Pravovoe regulirovanie geneticheskikh issledovaniy v Rossii i za rubezhom [Legal Regulation of Genetic Research in Russia and Abroad]. Lex Russica. 2016;(7):93-102. (In Russ.). DOI: 10.17803/1729-5920.2016.116.7.093-102.Сергеев Ю. Д., Мохов А. А., Яворский А. Н. Пилотный (экспериментальный) правовой режим для отечественной биомедицинской науки и практики // Медицинское право. — 2019. — № 4. — С. 3–13.Sergeev YuD, Mokhov AA, Yavorsky AN. Pilotnyy (eksperimentalnyy) pravovoy rezhim dlya otechestvennoy biomeditsinskoy nauki i praktiki [Pilot (experimental) legal regime for domestic biomedical science and practice]. Meditsinskoe pravo [Medical law]. 2019;4:3-6. (In Russ.).Умнова И. А., Стальнова А. С. Конституционный принцип уважения достоинства человека: общие подходы в правопонимании и российская конституционная практика // Конституционное и муниципальное право. — 2016. — № 10. — С. 15–20.Umnova IA, Stalnova AS. Konstitutsionnyy printsip uvazheniya dostoinstva cheloveka: obshchie podkhody v pravoponimanii i rossiyskaya konstitutsionnaya praktika [The constitutional principle of respect for human dignity: General approaches in legal understanding and Russian constitutional practice]. Konstitutsionnoe i munitsipalnoe pravo [Constitutional and Municipal Law]. 2016;10:15-20. (In Russ.).Чернышева Ю. А. Правовые основы проведения биомедицинских экспериментальных исследований с участием человека в РФ // Общество и право. — 2011. — № 4. — С. 304–306.Chernysheva YuA. Pravovye osnovy provedeniya biomeditsinskikh eksperimentalnykh issledovaniy s uchastiem cheloveka v RF [Legal basis for conducting biomedical experimental research with human participation in the Russian Federation]. Obshchestvo i pravo [Society and law]. 2011;4:304-306. (In Russ.).Шаракшанэ С. А. Достоинство человека: опыт философско-антропологического осмысления : автореф. дис. … канд. филос. наук. — Ростов н/Д, 2007. — 27 с.Sharakshane SA. Dostoinstvo cheloveka: opyt filosofsko-antropologicheskogo osmysleniya: avtoref. dis. … kand. filos. nauk [The dignity of man: Experience of philosophical and anthropological comprehension. The Author’s Abstract of the Cand. Sci. (Law) Thesis]. Rostov n/D; 2007. (In Russ.).Daryl Ch. J. The Natural Law and Human Dignity: Reaffirming Ethical First Things // Liberty University Law Review. — 2008. — No. 2 (3).Daryl ChJ. The Natural Law and Human Dignity: Reaffirming Ethical First Things. Liberty University Law Review. 2008;2(3).Düwell M., Braarvig J., Brownsword J., Mieth D. The Cambridge Handbook of Human Dignity. — 2014.Düwell M, Braarvig J, Brownsword J, Mieth D. The Cambridge Handbook of Human Dignity; 2014.Dworkin R. Justice for Hedgehogs. — Cambridge, MA, 2011. — 528 p.Dworkin R. Justice for Hedgehogs. Cambridge, MA; 2011.Kateb G. Human Dignity. — The Belknap Press of Harvard University Press Cambridge, Massachusetts, and London, 2011.Kateb G. Human Dignity. The Belknap Press of Harvard University Press Cambridge, Massachusetts, and London; 2011.Waldron J. Dignity, Rank, and Rights. — Oxford University Press, 2012.Waldron J. Dignity, Rank, and Rights. Oxford University press, 1995.

The authors declare that there are no conflicts of interest present.