<?xml version="1.0" encoding="UTF-8"?>
<!DOCTYPE article PUBLIC "-//NLM//DTD JATS (Z39.96) Journal Publishing DTD v1.3 20210610//EN" "JATS-journalpublishing1-3.dtd">
<article article-type="research-article" dtd-version="1.3" xmlns:mml="http://www.w3.org/1998/Math/MathML" xmlns:xlink="http://www.w3.org/1999/xlink" xmlns:xsi="http://www.w3.org/2001/XMLSchema-instance" xml:lang="ru"><front><journal-meta><journal-id journal-id-type="publisher-id">lexrussica</journal-id><journal-title-group><journal-title xml:lang="ru">Lex russica</journal-title><trans-title-group xml:lang="en"><trans-title>Lex Russica</trans-title></trans-title-group></journal-title-group><issn pub-type="ppub">1729-5920</issn><issn pub-type="epub">2686-7869</issn><publisher><publisher-name>MSAL</publisher-name></publisher></journal-meta><article-meta><article-id pub-id-type="doi">10.17803/1729-5920.2024.217.12.084-093</article-id><article-id custom-type="elpub" pub-id-type="custom">lexrussica-4098</article-id><article-categories><subj-group subj-group-type="heading"><subject>Research Article</subject></subj-group><subj-group subj-group-type="section-heading" xml:lang="ru"><subject>СЕМЕЙНОЕ ПРАВО / FAMILIA LEX</subject></subj-group><subj-group subj-group-type="section-heading" xml:lang="en"><subject>FAMILY LAW / FAMILIA LEX</subject></subj-group></article-categories><title-group><article-title>Обращение семейных генетических и геномных данных: международно-правовой аспект</article-title><trans-title-group xml:lang="en"><trans-title>Handling of Family Genetic and Genomic Data: An International Legal Aspect</trans-title></trans-title-group></title-group><contrib-group><contrib contrib-type="author" corresp="yes"><name-alternatives><name name-style="eastern" xml:lang="ru"><surname>Кубышкин</surname><given-names>А. В.</given-names></name><name name-style="western" xml:lang="en"><surname>Kubyshkin</surname><given-names>A. V.</given-names></name></name-alternatives><bio xml:lang="ru"><p>Кубышкин Алексей Викторович, кандидат юридических наук, доцент кафедры медицинского права, старший научный сотрудник НОЦ правового обеспечения биоэкономики и генетических технологий,</p><p>д. 9, Садовая-Кудринская ул., г. Москва 125993.</p></bio><bio xml:lang="en"><p>Aleksey V. Kubyshkin, Cand. Sci. (Law), Associate Professor, Department of Medical Law, Senior Researcher, Center for Legal Support of Bioeconomics and Genetic Technologies, </p><p>Moscow.</p></bio><email xlink:type="simple">avkubyshkin@msal.ru</email><xref ref-type="aff" rid="aff-1"/></contrib></contrib-group><aff-alternatives id="aff-1"><aff xml:lang="ru"><institution>Московский государственный юридический университет имени О.Е. Кутафина (МГЮА)</institution></aff><aff xml:lang="en"><institution>Kutafin Moscow State Law University (MSAL)</institution></aff></aff-alternatives><pub-date pub-type="collection"><year>2024</year></pub-date><pub-date pub-type="epub"><day>21</day><month>12</month><year>2024</year></pub-date><volume>77</volume><issue>12</issue><fpage>84</fpage><lpage>93</lpage><permissions><copyright-statement>Copyright &amp;#x00A9; Кубышкин А.В., 2024</copyright-statement><copyright-year>2024</copyright-year><copyright-holder xml:lang="ru">Кубышкин А.В.</copyright-holder><copyright-holder xml:lang="en">Kubyshkin A.V.</copyright-holder><license xml:lang="ru" license-type="creative-commons-attribution" xlink:href="https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/" xlink:type="simple"><license-p>Данная работа распространяется под лицензией Creative Commons Attribution 4.0.</license-p></license><license xml:lang="en" license-type="creative-commons-attribution" xlink:href="https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/" xlink:type="simple"><license-p>This work is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 License.</license-p></license></permissions><self-uri xlink:href="https://lexrussica.msal.ru/jour/article/view/4098">https://lexrussica.msal.ru/jour/article/view/4098</self-uri><abstract><p>В работе предпринимается попытка проанализировать международно-правовые акты, в которых выражаются подходы и принципы, направленные на регулирование обращения генетических и геномных данных, в том числе семейных. На международном уровне обработка генетических и геномных данных регламентируется в рамках более общего регулирования управления данными. Между тем имеются документы, посвященные непосредственно обработке геномных данных. В статье проводится анализ конкретных международно-правовых документов, в том числе в соотношении с соответствующими актами на уровне Российской Федерации. По итогам исследования делаются выводы, связанные с возможностью использования международно-правовых подходов в отечественном законодательстве. Отмечено, что большинство попыток регулирования выражаются в нормах «мягкого права», что вполне соответствует стадии развития рассматриваемых общественных отношений. Все акты, направленные на регламентацию обработки генетических и геномных данных, нацелены на поиск баланса интересов различных социальных групп и в любом случае на поиск баланса между публичными и частными (индивидуальными) интересами. Рациональное, с учетом интересов Российской Федерации использование подходов, сформулированных на уровне международных организаций, позволит разработать предложения по совершенствованию внутригосударственного регулирования в указанной сфере.</p></abstract><trans-abstract xml:lang="en"><p>The paper attempts to analyze international legal acts that express approaches and principles aimed at regulating the handling of genetic and genomic data, including family data. At the international level, the processing of genetic and genomic data is regulated as part of a more general data management regulation. Meanwhile, there are documents devoted directly to the processing of genomic data. The paper analyzes specific international legal documents, including in relation to relevant acts at the level of the Russian Federation. Based on the results of the study, conclusions are drawn related to the possibility of using international legal approaches in domestic legislation. It is noted that most attempts at regulation are expressed in the norms of «soft law», which is quite consistent with the stage of development of the considered social relations. All acts aimed at regulating the processing of genetic and genomic data are aimed at finding a balance of interests between different social groups and, in any case, at finding a balance between public and private (individual) interests. Rational use of approaches formulated at the level of international organizations, taking into account the interests of the Russian Federation, will make it possible to develop proposals for improving domestic regulation in this area.</p></trans-abstract><kwd-group xml:lang="ru"><kwd>генетические данные</kwd><kwd>геномные данные</kwd><kwd>правовое регулирование</kwd><kwd>международное право</kwd><kwd>баланс интересов</kwd></kwd-group><kwd-group xml:lang="en"><kwd>genetic data</kwd><kwd>genomic data</kwd><kwd>legal regulation</kwd><kwd>international law</kwd><kwd>balance of interests</kwd></kwd-group><funding-group><funding-statement xml:lang="ru">Статья подготовлена в рамках выполнения государственного задания 730000Ф.99. 1.БВ16АА01000 «Научно-методическое обеспечение работ по правовому регулированию ускоренного развития генетических технологий».</funding-statement><funding-statement xml:lang="en">The paper was prepared as part of the state task 730000F.99.1.BV16AA01000 «Scientific and methodological support for the legal regulation of accelerated development of genetic technologies».</funding-statement></funding-group></article-meta></front><back><ref-list><title>References</title><ref id="cit1"><label>1</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">Богданова Е. Е. Правовые проблемы и риски генетической революции: генетическая информация и дискриминация // Lex russica. 2019. № 6. С. 18–29.</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">Berg LN et al. Legal support for the safe use of genetic and genomic information: A textbook for universities. Edited by Berg LN, Lisachenko AV. Moscow: Yurait Publ.; 2024. (In Russ.).</mixed-citation></citation-alternatives></ref><ref id="cit2"><label>2</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">Болтанова Е. С., Имекова М. П. Генетическая информация в системе объектов гражданских прав // Lex russica. 2019. № 6. С. 110–121.</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">Bogdanova EE. Legal problems and risks of genetic revolution: Genetic information and discrimination. Lex Russica. 2019;(6):18-29. (In Russ.).</mixed-citation></citation-alternatives></ref><ref id="cit3"><label>3</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">Кубышкин А. В. Особенности комплексного метода регулирования геномных исследований // Lex Genetica. 2023. № 1. С. 45–60.</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">Boltanova ES, Imekova MP. Genetic information in the system of objects of civil rights. Lex Russica. 2019;(6):110121. (In Russ.).</mixed-citation></citation-alternatives></ref><ref id="cit4"><label>4</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">Кузин И. А. Концепция генетической информации и историческая эпистемология // Философия. Журнал Высшей школы экономики. 2022. № 6. С. 114–147.</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">Fedorov A, Gelfand M. Towards practical applications in quantum computational biology. Nature Computational Science. 2021:114-119.</mixed-citation></citation-alternatives></ref><ref id="cit5"><label>5</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">Малеина М. Н. Понятие и классификации геномной (генетической) информации // Lex russica. 2020. № 7. С. 50–58.</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">Kubyshkin AV. Features of the complex method of regulation of genomic research. Lex Genetica. 2023;1:4560. (In Russ.).</mixed-citation></citation-alternatives></ref><ref id="cit6"><label>6</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">Правовое обеспечение безопасного использования генетической и геномной информации : учебник для вузов / Л. Н. Берг [и др.] ; под ред. Л. Н. Берг, А. В. Лисаченко. М. : Юрайт, 2024. 123 с.</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">Kuzin IA. The concept of genetic information and historical epistemology. [Philosophiya. Zhurnal Vysshey shkoly ekonomiki [Philosophy. Journal of the Higher School of Economics]. 2022;6:114-147. (In Russ.).</mixed-citation></citation-alternatives></ref><ref id="cit7"><label>7</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">Fedorov A., Gelfand M. Towards practical applications in quantum computational biology // Nature Computational Science. 2021. Vol. 1. No. 2. P. 114–119.</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">Maleina MN. The concept and classification of genomic (genetic) information. Lex Russica. 2020;7:50-58. (In Russ.).</mixed-citation></citation-alternatives></ref><ref id="cit8"><label>8</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">Marx V. Biology begins to tangle with quantum computing // Nature Methods. 2021. Vol. 18. P. 715–719.</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">Marx V. Biology begins to tangle with quantum computing. Nature Methods. 2021:715-719.</mixed-citation></citation-alternatives></ref></ref-list><fn-group><fn fn-type="conflict"><p>The authors declare that there are no conflicts of interest present.</p></fn></fn-group></back></article>
