<?xml version="1.0" encoding="UTF-8"?>
<!DOCTYPE article PUBLIC "-//NLM//DTD JATS (Z39.96) Journal Publishing DTD v1.3 20210610//EN" "JATS-journalpublishing1-3.dtd">
<article article-type="research-article" dtd-version="1.3" xmlns:mml="http://www.w3.org/1998/Math/MathML" xmlns:xlink="http://www.w3.org/1999/xlink" xmlns:xsi="http://www.w3.org/2001/XMLSchema-instance" xml:lang="ru"><front><journal-meta><journal-id journal-id-type="publisher-id">lexrussica</journal-id><journal-title-group><journal-title xml:lang="ru">Lex russica</journal-title><trans-title-group xml:lang="en"><trans-title>Lex Russica</trans-title></trans-title-group></journal-title-group><issn pub-type="ppub">1729-5920</issn><issn pub-type="epub">2686-7869</issn><publisher><publisher-name>MSAL</publisher-name></publisher></journal-meta><article-meta><article-id pub-id-type="doi">10.17803/1729-5920.2024.217.12.126-139</article-id><article-id custom-type="elpub" pub-id-type="custom">lexrussica-4103</article-id><article-categories><subj-group subj-group-type="heading"><subject>Research Article</subject></subj-group><subj-group subj-group-type="section-heading" xml:lang="ru"><subject>ГЕНОМ / GENOME</subject></subj-group><subj-group subj-group-type="section-heading" xml:lang="en"><subject>GENOME / GENOME</subject></subj-group></article-categories><title-group><article-title>Особенности правового регулирования режима тайны (включая врачебную тайну) при проведении генетических исследований</article-title><trans-title-group xml:lang="en"><trans-title>Features of Legal Regulation of Secrecy Regime (Including Medical Confidentiality) when Conducting Genetic Research</trans-title></trans-title-group></title-group><contrib-group><contrib contrib-type="author" corresp="yes"><name-alternatives><name name-style="eastern" xml:lang="ru"><surname>Некотенева</surname><given-names>М. В.</given-names></name><name name-style="western" xml:lang="en"><surname>Nekoteneva</surname><given-names>M. V.</given-names></name></name-alternatives><bio xml:lang="ru"><p>Некотенева Мария Владимировна, кандидат юридических наук, доцент кафедры интеграционного и европейского права,</p><p>д. 9, Садовая-Кудринская ул., г. Москва 125993.</p></bio><bio xml:lang="en"><p>Maria V. Nekoteneva, Cand. Sci. (Law), Associate Professor, Department of Integration and European Law,</p><p>Moscow.</p></bio><email xlink:type="simple">mvnekoteneva@msal.ru</email><xref ref-type="aff" rid="aff-1"/></contrib><contrib contrib-type="author" corresp="yes"><name-alternatives><name name-style="eastern" xml:lang="ru"><surname>Пономарева</surname><given-names>Д. В.</given-names></name><name name-style="western" xml:lang="en"><surname>Ponomareva</surname><given-names>D. V.</given-names></name></name-alternatives><bio xml:lang="ru"><p>Пономарева Дарья Владимировна, кандидат юридических наук, доцент кафедры практической юриспруденции,</p><p>д. 9, Садовая-Кудринская ул., г. Москва 125993.</p></bio><bio xml:lang="en"><p>Darya V. Ponomareva, Cand. Sci. (Law), Associate Professor, Department of Practical Law, </p><p>Moscow.</p></bio><email xlink:type="simple">dvponomareva@msal.ru</email><xref ref-type="aff" rid="aff-1"/></contrib><contrib contrib-type="author" corresp="yes"><name-alternatives><name name-style="eastern" xml:lang="ru"><surname>Нечаева</surname><given-names>Е. К.</given-names></name><name name-style="western" xml:lang="en"><surname>Nechaeva</surname><given-names>E. K.</given-names></name></name-alternatives><bio xml:lang="ru"><p>Нечаева Елена Константиновна, кандидат юридических наук, доцент кафедры интеграционного и европейского права,</p><p>д. 9, Садовая-Кудринская ул., г. Москва 125993.</p></bio><bio xml:lang="en"><p>Elena K. Nechaeva, Cand. Sci. (Law), Associate Professor, Department of Integration and European Law,</p><p>Moscow.</p></bio><email xlink:type="simple">eknechaeva@msal.ru</email><xref ref-type="aff" rid="aff-1"/></contrib></contrib-group><aff-alternatives id="aff-1"><aff xml:lang="ru"><institution>Московский государственный юридический университет имени О.Е. Кутафина (МГЮА)</institution></aff><aff xml:lang="en"><institution>Kutafin Moscow State Law University (MSAL)</institution></aff></aff-alternatives><pub-date pub-type="collection"><year>2024</year></pub-date><pub-date pub-type="epub"><day>22</day><month>12</month><year>2024</year></pub-date><volume>77</volume><issue>12</issue><fpage>126</fpage><lpage>139</lpage><permissions><copyright-statement>Copyright &amp;#x00A9; Некотенева М.В., Пономарева Д.В., Нечаева Е.К., 2024</copyright-statement><copyright-year>2024</copyright-year><copyright-holder xml:lang="ru">Некотенева М.В., Пономарева Д.В., Нечаева Е.К.</copyright-holder><copyright-holder xml:lang="en">Nekoteneva M.V., Ponomareva D.V., Nechaeva E.K.</copyright-holder><license xml:lang="ru" license-type="creative-commons-attribution" xlink:href="https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/" xlink:type="simple"><license-p>Данная работа распространяется под лицензией Creative Commons Attribution 4.0.</license-p></license><license xml:lang="en" license-type="creative-commons-attribution" xlink:href="https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/" xlink:type="simple"><license-p>This work is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 License.</license-p></license></permissions><self-uri xlink:href="https://lexrussica.msal.ru/jour/article/view/4103">https://lexrussica.msal.ru/jour/article/view/4103</self-uri><abstract><p>В статье рассмотрены ключевые особенности правовой регламентации тайны применительно к такой стремительно развивающейся сфере, как генетические исследования. Цель исследования — представить обзор основных подходов к нормативно-правовому регулированию тайны (включая врачебную тайну) на глобальном, региональном и национальном уровнях, сформулировать тенденции развития регуляторики в рассматриваемой области общественных отношений. В статье представлен детальный анализ основополагающих международных документов, а также внутригосударственных актов (включая примеры из зарубежных юрисдикций), в которых затрагивается проблематика соблюдения запрета на разглашение определенного вида информации, рассмотрены соответствующие изъятия. В отношении Российской Федерации авторы отмечают безусловное влияние судебной практики на формулирование законодательных подходов к закреплению условий разглашения сведений, составляющих тайну при осуществлении генетических исследований, без согласия обследуемого или его законного представителя, а также на разглашение соответствующих сведений после смерти гражданина.</p></abstract><trans-abstract xml:lang="en"><p>The paper examines the key features of the legal regulation of secrecy in relation to such a rapidly developing field as genetic research. The purpose of the study is to provide an overview of the main approaches to the legal regulation of secrecy (including medical secrecy) at the global, regional and national levels, to formulate trends in the development of regulation in the field of public relations under consideration. The paper presents a detailed analysis of the fundamental international documents, as well as domestic acts (including examples from foreign jurisdictions), which address the issue of compliance with the prohibition on disclosure of certain types of information, and the relevant exemptions are considered. As to the Russian Federation, the authors note the unconditional influence of judicial practice on the formulation of legislative approaches to fixing the conditions for the disclosure of information constituting a secret during genetic research without the consent of the subject or his legal representative, as well as on the disclosure of relevant information after the death of a citizen.</p></trans-abstract><kwd-group xml:lang="ru"><kwd>врачебная тайна</kwd><kwd>запретительная практика</kwd><kwd>судебная практика</kwd><kwd>национальное регулирование</kwd><kwd>глобальное регулирование</kwd><kwd>региональное регулирование</kwd><kwd>привлечение к ответственности</kwd><kwd>персональные данные</kwd><kwd>генетические данные</kwd><kwd>геномные данные</kwd><kwd>генетические исследования</kwd><kwd>данные о состоянии здоровья</kwd><kwd>обработка персональных данных</kwd></kwd-group><kwd-group xml:lang="en"><kwd>medical secrecy</kwd><kwd>prohibitive practice</kwd><kwd>judicial practice</kwd><kwd>national regulation</kwd><kwd>global regulation</kwd><kwd>regional regulation</kwd><kwd>prosecution</kwd><kwd>personal data</kwd><kwd>genetic data</kwd><kwd>genomic data</kwd><kwd>genetic research</kwd><kwd>health data</kwd><kwd>personal data processing</kwd></kwd-group><funding-group><funding-statement xml:lang="ru">Статья подготовлена в рамках выполнения государственного задания 730000Ф.99. 1.БВ16АА01000 «Научно-методическое обеспечение работ по правовому регулированию ускоренного развития генетических технологий».</funding-statement><funding-statement xml:lang="en">The paper was prepared as part of the state task 730000F.99.1.BV16AA01000 «Scientific and methodological support for the legal regulation of accelerated development of genetic technologies».</funding-statement></funding-group></article-meta></front><back><ref-list><title>References</title><ref id="cit1"><label>1</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">Бурдов С. Н. Сущность и отличительные признаки конфиденциальной информации // Правовое государство: теория и практика. 2013. № 4 (34).</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">Burdov SN. The essence and distinctive features of confidential information. Pravovoe gosudarstvo: teoriya i praktika. 2013;4(34). (In Russ.).</mixed-citation></citation-alternatives></ref><ref id="cit2"><label>2</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">Дъяков В. Г., Некотенва М. В. Основные принципы регулирования защиты прав человека при сборе, хранении и использовании геномной информации // Международный правовой курьер. 2019. № 2–3 (31–32).</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">Dyakov VG, Nekotenva MV. The basic principles of regulating the protection of human rights in the collection, storage and use of genomic information. Mezhdunarodnyy pravovoy kurer. 2019;2-3(31-32). (In Russ.).</mixed-citation></citation-alternatives></ref><ref id="cit3"><label>3</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">Жеребцов А. Н., Пешкова (Белогорцева) Х. В., Аверина К. Н., Агибалова Е. Н., Ведышева Н. О., Воронцова Е. В., Данилов П. С., Менкенов А. В., Пучкова В. В., Ротко С. В., Самойлова Ю. Б., Сенокосова Е. К., Чернусь Н. Ю., Беляев М. А., Загорских С. А., Котухов С. А., Тимошенко Д. А. Комментарий к Федеральному закону от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» // СПС «КонсультантПлюс».</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">Nekoteneva MV. Subjects of the right to information during genomic research. Current trends and prospects of managing socio-economic systems in the digital environment. Proceedings of the International Scientific and Practical Conference. In memory of the Honored Scientist of the Russian Federation V.I. Kravtsova. Moscow: Moscow Polytechnic University Publ.; 2022. (In Russ.).</mixed-citation></citation-alternatives></ref><ref id="cit4"><label>4</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">Некотенева М. В. Субъекты права на информацию при проведении геномных исследований // Современные тенденции и перспективы управления социально-экономическими системами в цифровой среде : материалы Междунар. науч.-практ. конференции. Памяти заслуженного деятеля науки Российской Федерации В. И. Кравцовой. М. : Московский Политех, 2022.</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">Pavlyuk YuB. Some features of the observance of medical secrecy and the application of the provisions of legislation regulating the basics of public health protection. Sovremennoe pravo [Modern law]. 2021;8:33-37. (In Russ.).</mixed-citation></citation-alternatives></ref><ref id="cit5"><label>5</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">Павлюк Ю. Б. Некоторые особенности соблюдения врачебной тайны и применения положений законодательства, регулирующего основы охраны здоровья граждан // Современное право. 2021. № 8. С. 33–37.</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">Ponomareva DV, Sorokina EM. Problems of genetic discrimination and genomic research: Legislation and practice. A monograph. Edited by D.V. Ponomareva. Moscow: Rusayns Publ.; 2022. (In Russ.).</mixed-citation></citation-alternatives></ref><ref id="cit6"><label>6</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">Пономарева Д. В., Сорокина Е. М. Проблемы генетической дискриминации и геномные исследования: законодательство и практика : монография / под ред. Д. В. Пономаревой. М. : Русайнс, 2022. 105 с.</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">Romanovsky GB, Bulanov AA. The legal basis for the provision of information by a medical organization about the death of a patient to close relatives. Meditsinskoe pravo [Medical law]. 2022;3:9-13. (In Russ.).</mixed-citation></citation-alternatives></ref><ref id="cit7"><label>7</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">Романовский Г. Б., Буланов А. А. Правовые основы предоставления информации медицинской организацией о смерти пациента близким родственникам // Медицинское право. 2022. № 3. С. 9–13.</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">Schoeman F. Philosophical Dimensions of Privacy. Cambridge: Cambridge University Press; 2009.</mixed-citation></citation-alternatives></ref><ref id="cit8"><label>8</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">Темир-Булатова А. А. Актуальные проблемы и практические аспекты получения адвокатом сведений с помощью адвокатского запроса // Адвокатская практика. 2021. № 3. С. 12–18.</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">Shevtsova YuI. Features of providing legal assistance by a lawyer in medical law. Advokatskaya praktika [Advocate’s Practice]. 2024;2:25-30. (In Russ.).</mixed-citation></citation-alternatives></ref><ref id="cit9"><label>9</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">Шевцова Ю. И. Особенности оказания правовой помощи адвокатом в медицинском праве // Адвокатская практика. 2024. № 2. С. 25–30.</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">Temir-Bulatova AA. Current problems and practical aspects of obtaining information by a lawyer with the help of a lawyer’s request. Advokatskaya praktika [Advocate’s Practice]. 2021;3:12-18. (In Russ.).</mixed-citation></citation-alternatives></ref><ref id="cit10"><label>10</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">Schoeman F. Philosophical Dimensions of Privacy. Cambridge : Cambridge University Press, 2009.</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">Zherebtsov AN, Peshkova (Belogortseva) HV, Averina KN, Agibalova EN et al. Commentary on Federal Law No. 323-FZ of November 21, 2011 «On the basics of protecting the health of citizens in the Russian Federation». Legal reference system «Konsultant Plus». (In Russ.).</mixed-citation></citation-alternatives></ref></ref-list><fn-group><fn fn-type="conflict"><p>The authors declare that there are no conflicts of interest present.</p></fn></fn-group></back></article>
