Алтынник Наталья Анатольевна, доктор медицинских наук, профессор, профессор кафедры ультразвуковой и пренатальной диагностики
ALTYNNIK Natalya Anatolievna, Doctor of Medicine, Professor, Professor of the Department of Ultrasound and Prenatal Diagnostics
Комарова Валентина Викторовна, доктор юридических наук, профессор, заведующий кафедрой конституционного и муниципального права
KOMAROVA Valentina Viktorovna, Doctor of Law, Professor, Head of the Department of Constitutional and Municipal Law
Бородина Мария Александровна, доктор медицинских наук, доцент, заведующий кафедрой неотложных состояний
BORODINA Maria Aleksandrovna, Doctor of Medicine, Associate Professor, Head of the Department of Medical Emergencies
Суворова Екатерина Ильинична, директор юридического департамента Акционерного общества
SUVOROVA Ekaterina Ilyinichna, Director
Зенин Сергей Сергеевич, кандидат юридических наук, доцент, директор
ZENIN Sergey Sergeevich, PhD in Law, Associate Professor, Director
Суворов Георгий Николаевич, кандидат юридических наук, проректор по общим вопросам
SUVOROV Georgiy Nikolaevich, PhD in Law, Vice-Rector for General Affairs
В статье осуществлен анализ ключевых источников международно-правового регулирования процедуры предимплантационной генетической диагностики (ПГД). Авторы обосновывают вывод о том, что сформулированные в данных источниках требования и принципы могут быть успешно использованы для развития и совершенствования национального правового режима ПГД. Определяются основные направления такого использования. Во-первых, в качестве условий для проведения ПГД необходимо рассматривать наличие генетической предрасположенности к определенному заболеванию или хромосомному нарушению (наличие медицинской цели) и получение квалифицированной консультации специалиста-генетика о механизме и последствиях диагностики. Вовторых, отдельного нормативного правового регулирования требует правовой режим генетической информации, полученной в ходе ПГД: определяя таковой, законодатель должен руководствоваться тем, что любое вмешательство в геном человека, направленное на его модификацию, может быть осуществлено лишь в профилактических, диагностических или терапевтических целях. В связи с этим важно установить запрет на проведение ПГД в социальных целях (отбор эмбриона по конкретным характеристикам, установление совместимости потенциального донора и др., не ограничиваясь при этом только запретом на выбор пола эмбриона, который в настоящий момент установлен российским законодательством). В-третьих, отдельного нормативного правового регулирования требует проблема информирования пациента о результатах исследования: помимо права быть информированным о таковых, необходимо признать за индивидом также «право не знать», особенно актуальное для прогностических генетических исследований.
The article analyzes key instruments of international legal regulation of preimplantation genetic diagnostics (PGD) procedure. The authors substantiate the conclusion that the requirements and principles formulated in these instruments can be successfully used for the development and improvement of the national legal framework aimed at regulating the PGA. The main directions of such use are defined. First, it is necessary to consider the existence of genetic predisposition to a particular disease or chromosomal disorder (the medical purpose) and provide a qualified consultation of a genetic scientist concerning the mechanism and consequences of diagnostics. Secondly, the legal regulation of genetic information obtained through the PGA requires an independent normative framework: determining the framework the law-maker must be guided by the fact that any intervention in the human genome aimed at modifying it may be carried out only for preventive, diagnostic or therapeutic purposes. In this regard, it is important to prohibit the PGA for social purposes (selection of embryo according to specific characteristics, establishment of compatibility between a donor and a recipient, looking beyond the prohibition to choose the embryo gender that is currently imposed under Russian legislation). Third, a separate regulatory framework is needed to resolve the problem of informing the patient about the results of examination: in addition to the right to be informed of the results of examination, it is also necessary to recognize the individual’s «right not to know,» particularly relevant to predictive genetic research.
The authors declare that there are no conflicts of interest present.