Болтанова Елена Сергеевна, доктор юридических наук, доцент, заведующий кафедрой гражданского права Национального исследовательского
профессор
BOLTANOVA Elena Sergeevna, Doctor of Law, Docent, Head of the Department of Civil Law
Professor
Имекова Мария Павловна, кандидат юридических наук, доцент кафедры гражданского права
IMEKOVA Maria Pavlovna, PhD in Law, Associate Professor of the Civil Law Departmentn
В последние несколько десятилетий как на международном уровне, так и на уровне отдельных стран особую актуальность приобрели вопросы, связанные с правовым регулированием генетических исследований и правовым режимом полученной на их основе генетической информации. Однако Россия относительно недавно пришла к осознанию необходимости законодательного регулирования соответствующих отношений. При этом отличительной чертой такого регулирования является акцент на публично-правовые аспекты, а гражданско-правовые аспекты остались без должного внимания.
Для определения гражданско-правового режима генетической информации имеет принципиальное значение разграничение генетических сведений и генетических данных. Генетические сведения представляют собой персонифицированную генетическую (геномную) информацию (сведения), поскольку имеют индивидуальный, персональный характер, как относящуюся прямо или косвенно к определенному или определяемому лицу.
Генетические данные — это неперсонифицированные (анонимизированные) генетические данные, которые характеризуются формализованным видом, часто содержатся в информационной системе и в связи с этим — систематизированы.
Генетические сведения являются элементом такого нематериального блага, как тайна частной жизни, генетические данные выступают, как правило, элементом такого результата интеллектуальной деятельности, как база данных. Кроме этого, был сделан вывод о том, что нет ни доктринальных, ни законодательных оснований для признания генетической информации самостоятельным объектом гражданских прав. Обосновывается необходимость дополнительного законодательного регулирования деятельности биобанков, осуществляющих хранение биоматериалов, соответственно, генетических данных. На содержащиеся в таких биобанках генетические сведения должен распространяться правовой режим тайны частной жизни.
In the last few decades, issues related to the legal regulation of genetic research and the legal regime of genetic information derived from it have become particularly relevant both at the international level and at the level of individual countries. However, Russia has only recently come to realize the need for legislative regulation of the relevant relations. At the same time, a distinctive feature of such regulation is the emphasis on public-legal aspects, and civil-legal aspects have been left without due attention.
The distinction between genetic information and genetic data is essential for the determination of the civil law regime of genetic information. Genetic information is personified genetic (genomic) information (information), because it has an individual, personal character as relating directly or indirectly to a particular or identifiable person. Genetic data is non-personalized (anonymized) genetic data, which are characterized by a formalized species, often contained in the information system and in this regard — systematized. Genetic information is an element of such an intangible good as the secret of private life, genetic data are, as a rule, an element of such a result of intellectual activity as a database. In addition, it is concluded that there is no doctrinal or legislative basis for the recognition of genetic information as an independent object of civil rights. The necessity of additional legislative regulation of activity of the biobanks carrying out storage of biomaterials, respectively, genetic data is proved. Genetic information contained in such biobanks should be subject to the legal regime of privacy.
The authors declare that there are no conflicts of interest present.