Машкова Ксения Викторовна, кандидат юридических наук, начальник Управления международного сотрудничества
MASHKOVA Ksenia Viktorovna, PhD in Law, Head of the Department of International Cooperation
Варлен Мария Викторовна, доктор юридических наук, доцент, директор
VARLEN Maria Viktorovna, Doctor of Law, Docent, Director of the Institute of Postgraduate and Doctoral Studies
Зенин Сергей Сергеевич, кандидат юридических наук, доцент, директор
ZENIN Sergey Sergeevich, PhD in Law, Docent, Director
Барциц Анри Львович, кандидат юридических наук, преподаватель кафедры конституционного и муниципального права
BARTSITS Anri Lvovich, PhD in Law, Lecturer of the Department of Constitutional and Municipal Law
Суворов Георгий Николаевич, кандидат юридических наук, проректор по общим вопросам
SUVOROV Georgiy Nikolaevich, PhD in Law, Vice-Rector for General Affairs
В статье рассматриваются проблемы разработки профессионально-этических требований в сфере информирования о ходе и результатах генетических исследований. Автор обосновывает вывод о необходимости принятия таких требований на уровне саморегулируемых организаций генетиков с включением в их содержание положений о дополнительном информировании, предоставлении сведений о вторичных и случайных результатах теста в конкретных случаях, когда потенциальная польза для пациента является значительной, а дополнительная нагрузка на специалиста не слишком заметна. Требования должны содержать в себе перечень конкретных генетических аномалий и заболеваний, относящихся к случайным и вторичным результатам исследования и со общаемым независимо от волеизъявления пациента, а также порядок действий и роли всех вовлеченных сторон (специалистов и пациентов) в процессе раскрытия информации о результатах исследования.
The paper deals with the problems of development of professional and ethical requirements in the field of information sharing about the progress and results of genetic research. The author substantiates the conclusion about the need to adopt such requirements at the level of self-regulatory organizations of geneticists These requirements should include the provisions on additional information, providing information about secondary and random test results in specific cases where the potential benefit for the patient is significant, but the additional load on the specialist is not too noticeable. The requirements should contain a list of specific genetic abnormalities and diseases related to random and secondary results of the study and reported regardless of the patient’s will, as well as the procedure and role of all involved parties (specialists and patients) in the process of disclosure of the results of the study.
The authors declare that there are no conflicts of interest present.