Конфиденциальность геномной информации и право на доступ к научным знаниям: вопросы соотношения

В статье исследуется режим конфиденциальности геномной информации. По мнению автора, «геномная информация» является специальным понятием в сфере персональных данных и требует повышенных нормативных гарантий правовой охраны и защиты. Помимо этого, рассматривается вопрос об основаниях раскрытия и использования данного типа информации. По мнению исследователя, это возможно только при наличии публичного интереса в проведении научных изысканий, способствующих реализации государством функции здравоохранения. Нормативной основой для этого может служить право на доступ к научным знаниям, закрепленное во Всеобщей декларации прав человека 1948 г. Автор отмечает, что данное право до сих пор не установлено на уровне национальных законодательств, что существенно затрудняет его понимание и определение ограничений при его реализации. В статье также подчеркивается уникальность геномной информации, для которой характерны черты идентифицируемости и условной опасности. Названные признаки конкретизируются с точки зрения цели и объема использования генетических данных, их информационного содержания, а также степени их влияния на права соответствующего лица. В заключение автор предлагает оптимальный вариант соотношения права на доступ к научным знаниям и конфиденциальности геномной информации, посредством которого могут быть обеспечены как эффективные правовая охрана и защита, так и стабильный ход научной эволюции и прогресса.

1. Берг Л. Н. Формирование междисциплинарной правогеномной концепции // Электронное приложение к Российскому юридическому журналу. 2022. № 4. С. 27–35.

2. Курочкин С. А. Частные и публичные интересы в праве — системное исследование // Юридический мир. 2011. № 10. С. 59–62.

3. Правовая геномика : учебник / Л. Н. Берг, М. А. Болков, Д. С. Владимирова [и др.]. М. : Русайнс, 2023. 259 с.

4. Ballantyne A., Schaefer G. O. Public Interest in Health Data Research: Laying Out the Conceptual Groundwork // Journal of Medical Ethics. 2020. Vol. 46. No. 2.

5. Chapman R. Towards an understanding of the right to enjoy the benefits of scientific progress and its applications // Journal of Human Rights. 2009. Vol. 8. No. 1.

6. Clayton E., Evans B., Hazel J., Rothstein M. The Law of Genetic Privacy: Applications, Implications and Limitations // Journal of Law and the Biosciences. 2019. Vol. 1.

7. Costello R. Genetic Data and the Right to Privacy: Towards a Relational Theory // Human Rights Law Review. 2022. Vol. 1.

8. Donders Y. The right to enjoy the benefits of scientific progress: in search of state obligations in relation to health // Medicine, health care, and philosophy. 2011. Vol. 14. No. 4.

9. Neil M., Solove D. Privacy’s Other Path: Recovering the Law of Confidentiality // Georgetown Law Journal. 2007. Vol. 96. No. 1.

10. Otlowski M. Sharing of Genomic Data: Exploring the Privacy Implications of the Changing Status of Genomic Data // Journal of Law and Medicine. 2023. Vol. 30. No. 2.

11. Rodriguez L., Brooks L., Greenberg J., Green E. The Complexities of Genomic Identifiability // Science. 2013. Vol. 339.

12. Schaefer G., Laurie G., Menon S., Campbell A., Teck Chuan Voo. Clarifying How to Deploy the Public Interest Criterion in Consent Waivers for Health Data and Tissue Research // BMC Medical Ethics. 2020. Vol. 21. No. 1.

13. Taylor M., Whitton T. Public Interest, Health Research and Data Protection Law: Establishing a Legitimate Trade-Off between Individual Control and Research Access to Health Data // Laws Journal. 2020. Vol. 9. No. 1.

14. Wyndham J., Vitullo M. Define the human right to science // Science. 2018. Vol. 362