Общие принципы и закономерности правового регулирования осуществления генетических исследований в Австралии

В статье рассматриваются особенности правового регулирования осуществления генетических исследований в Содружестве Австралия с учетом государственного устройства, национальных, этических и иных факторов. Основным источником права в Австралии является сформулированное в судебных прецедентах общее право, которое в последнее время дополняется актами законодательного регулирования. Подробно описана специфика процессов хранения, доступа и защиты данных полногеномного секвенирования. В статье проанализированы особенности функционирования судебной системы Австралии.

Исследуются опыт нормативного закрепления информированного согласия для проведения генетических исследований, обеспечения конфиденциальности получаемой информации, стратегические приоритеты при интеграции результатов генетических исследований в систему здравоохранения Австралии. Рассмотрен и проанализирован перечень документов, содержащих указания на случаи, при которых медицинские организации не должны собирать конфиденциальную информацию о человеке. Выявлены определенные пробелы в нормативном правовом регулировании генетических исследований, а также несоответствия и противоречия отдельных нормативных правовых актов друг другу. Изучена специфика осуществления генетических исследований с участием аборигенного населения Австралии, которая, в свою очередь, поможет при формировании соответствующей правовой базы в Российской Федерации. В качестве вывода авторы отмечают, что в сфере правового регулирования процессов хранения, доступа и защиты генетической информации в Австралии прослеживается тенденция к использованию нормативных регуляторов. Особое внимание обращается на нормативное закрепление приоритета публичных интересов над частными и его отражение не только в достаточно многочисленных оговорках и исключениях, но и в рамках общезначимых стратегических приоритетов. Презюмируя формирование соответствующей правовой базы в Российской Федерации и учитывая полиэтничность населения, следует подчеркнуть, что заслуживает внимания и опыт Австралии при осуществлении генетических исследований с участием аборигенного населения. 

1. Bohannon J. Genealogy Databases Enable Naming of Anonymous DNA Donors // URL: http://DOI: 10.1126/science.339.6117.26 (дата обращения: 25.05.2020).

2. Burns B. L., Bilkey G. A., Coles E. P., et al. Healthcare System Priorities for Successful Integration of Genomics: An Australian Focus // Front Public Health. — 2019;7:41. Published 2019 Mar 11. — URL: https://DOI:10.3389/fpubh.2019.00041 (дата обращения: 25.05.2020).

3. Eckstein L., Chalmers D., Critchley C. et al. Australia: regulating genomic data sharing to promote public trust // HumGenet. — 2018. — № 137. — Pp. 583—591. — URL: https://doi.org/10.1007/s00439-018-1914-z (дата обращения: 25.05.2020).

4. Gymrek M., McGuire A. L., Golan D. et al. Identifying personal genomes by surname inference // Science. — 2013;339:321—324. — URL: https://doi.org/10.1126/science.1229566 (дата обращения: 25.05.2020).

5. McWhirter R., Nicol D., Savulescu J. Genomics in research and health care with Aboriginal and Torres Strait Islander peoples // Monash Bioeth Rev. — 2015;33:203—209. — URL: https://doi.org/10.1007/s40592-015-0037-8 (дата обращения: 25.05.2020).