Обращение семейных генетических и геномных данных: международно-правовой аспект

В работе предпринимается попытка проанализировать международно-правовые акты, в которых выражаются подходы и принципы, направленные на регулирование обращения генетических и геномных данных, в том числе семейных. На международном уровне обработка генетических и геномных данных регламентируется в рамках более общего регулирования управления данными. Между тем имеются документы, посвященные непосредственно обработке геномных данных. В статье проводится анализ конкретных международно-правовых документов, в том числе в соотношении с соответствующими актами на уровне Российской Федерации. По итогам исследования делаются выводы, связанные с возможностью использования международно-правовых подходов в отечественном законодательстве. Отмечено, что большинство попыток регулирования выражаются в нормах «мягкого права», что вполне соответствует стадии развития рассматриваемых общественных отношений. Все акты, направленные на регламентацию обработки генетических и геномных данных, нацелены на поиск баланса интересов различных социальных групп и в любом случае на поиск баланса между публичными и частными (индивидуальными) интересами. Рациональное, с учетом интересов Российской Федерации использование подходов, сформулированных на уровне международных организаций, позволит разработать предложения по совершенствованию внутригосударственного регулирования в указанной сфере.

1. Богданова Е. Е. Правовые проблемы и риски генетической революции: генетическая информация и дискриминация // Lex russica. 2019. № 6. С. 18–29.

2. Болтанова Е. С., Имекова М. П. Генетическая информация в системе объектов гражданских прав // Lex russica. 2019. № 6. С. 110–121.

3. Кубышкин А. В. Особенности комплексного метода регулирования геномных исследований // Lex Genetica. 2023. № 1. С. 45–60.

4. Кузин И. А. Концепция генетической информации и историческая эпистемология // Философия. Журнал Высшей школы экономики. 2022. № 6. С. 114–147.

5. Малеина М. Н. Понятие и классификации геномной (генетической) информации // Lex russica. 2020. № 7. С. 50–58.

6. Правовое обеспечение безопасного использования генетической и геномной информации : учебник для вузов / Л. Н. Берг [и др.] ; под ред. Л. Н. Берг, А. В. Лисаченко. М. : Юрайт, 2024. 123 с.

7. Fedorov A., Gelfand M. Towards practical applications in quantum computational biology // Nature Computational Science. 2021. Vol. 1. No. 2. P. 114–119.

8. Marx V. Biology begins to tangle with quantum computing // Nature Methods. 2021. Vol. 18. P. 715–719.