Противодействие генетической дискриминации: опыт государств — членов Африканского Союза

Статья посвящена детальному анализу реализации принципа недискриминации по признаку генетического статуса в рамках Африканского Союза, а также его государств-членов. Автором рассмотрены правовые основы противодействия генетической дискриминации в контексте ведущего регионального интеграционного объединения на Африканском континенте, исследованы ключевые наднациональные механизмы защиты от дискриминации. Особое внимание в исследовании уделено комплексному обзору опыта государств — членов Африканского Союза в части противодействия дискриминационным и стигматизирующим практикам. Опыт Малави, Южно-Африканской Республики, Судана демонстрирует не только приверженность концептуальным подходам в отношении запрета на генетическую дискриминацию, сложившимся на глобальном уровне, но и возможности реализации принципа недискриминации в рассматриваемой сфере в национальном разрезе. Автором сформулированы тенденции развития наднационального и национального регулирования в области противодействия генетической дискриминации на Африканском континенте, предложена рецепция лучших практик для совершенствования релевантной регуляторики в Российской Федерации и интеграционных объединениях с ее участием.

1. Пономарева Д. В., Сорокина Е. М. Проблемы генетической дискриминации и геномные исследования: законодательство и практика : монография / под ред. Д. В. Пономаревой. М. : Русайнс, 2022. 105 с.

2. Attitudes and beliefs regarding race-targeted genetic testing of Black people: A systematic review / A. S. Iltis, L. Rolf, L. Yaeger [et al.] // Journal of Genetic Counseling. 2023. Vol. 32 (2). P. 435–461.

3. De Vries J., Landouré G., Wonkam A. Stigma in African genomics research: Gendered blame, polygamy, ancestry and disease causal beliefs impact on the risk of harm // Social Science & Medicine. 2020. Vol. 258. DOI: 10.1016/j.socscimed.2020.113091.

4. Dupras C., Ravitsky V. Epigenetics in the neoliberal «regime of truth»: a biopolitical perspective on knowledge translation // Hastings Center Report. 2016. Vol. 46. P. 26–35.

5. Eltis K. Genetic determinism and discrimination: a call to re-orient prevailing Human Rights discourse to better comport with the public implications of individual genetic testing // Journal of Law, Medicine & Ethics. 2007. Vol. 35. P. 282–294.

6. Ethical issues in genomic research on the African continent: experiences and challenges to ethics review committees / M. Ramsay, J. de Vries, H. Soodyall [et al.] // Human Genomics. 2014. Vol. 8.

7. Gomez F., Hirbo J., Tishkoff S. A. Genetic variation and adaptation in Africa: implications for human evolution and disease // Cold Spring Harbor Perspectives in Biology. 2014. Vol. 6 (7).

8. Joly Y., Dalpe G. Genetic discrimination still casts a large shadow in 2022 // European Journal of Human Genetics. 2022. Vol. 30. P. 1320–1322.

9. Reardon J. Race to the Finish. Identity and Governance in an Age of Genomics. Princeton and Oxford : Princeton University Press, 2005. 312 p.

10. Smith B. Intersectional Discrimination and Substantive Equality: a comparative and theoretical perspective // The Equal Rights Review. 2016. Vol. 74 (1). P. 73–99.