Предложения по расширению функций российских биобанков с целью защиты геномной информации

Геномные исследования занимают в настоящее время весьма значимое место в развитии медицины. Для осуществления такого рода деятельности необходимо не только генерировать новые генетические объекты, но и накапливать образцы в виде различных биоматериалов. Такие коллекции в последние годы являются предметом гордости крупных биобанков, которые максимальное количество усилий тратят на то, чтобы сберечь образцы для последующих исследований или применения на практике. Вместе с тем функционирование биобанков имеет другую сторону медали: накопление тех или иных сведений влечет за собой повышенный уровень ответственности за собранные данные. В современных российских условиях пока что неактуальны вопросы утечки информации из такого рода учреждений, имеющие место в зарубежных государствах. Во многом причина тому — только начинающееся нормативное правовое регулирование соответствующих общественных отношений, которые на территории нашего государства только начинают появляться. Поэтому есть все основания полагать, что подобного рода проблемы возникнут и их необходимо решать. Некоторые предложения такого рода деятельности изложены в настоящей статье.

1. Балановская Е. В., Жабагин М. К., Агджоян А. Т. [и др.] Популяционные биобанки: принципы организации и перспективы применения в геногеографии и персонализированной медицине // Генетика. — 2016. — Т. 52. — № 12. — С. 1371—1387.

2. Борисов А. Н., Борисова М. А. Комментарий к Федеральному закону от 23 июня 2016 г. № 180 ФЗ «О биомедицинских клеточных продуктах» (постатейный). — М. : Юстицинформ, 2017. — 420 с.

3. Брагина Е. Ю., Буйкин С. В., Пузырев В. П. Биологические банки: проблемы и перспективы их использования в исследованиях генетических аспектов комплексных заболеваний человека // Медицинская генетика. — 2009. — Т. 8. — № 3 (81). — С. 20—26.

4. Брызгалина Е. В., Аласания К. Ю., Садовничий В. А. [и др.] Социально-гуманитарная экспертиза функционирования национальных депозитариев биоматериалов // Вопросы философии. — 2016. — № 2. — С. 8—21.

5. Владимиров В. Ю., Горбулинская И. Н., Кубитович С. Н. К вопросу о безопасности геномной информации // Биосфера. — 2018. — Т. 10. — № 1. — С. 42—47.

6. Глотов А. С., Серебрякова Е. А., Барбитов Ю. А. [и др.] Биобанк СПбГУ как ресурс для проведения исследований в области трансляционной биомедицины // Молекулярная диагностика : сборник трудов IХ Всероссийской научно-практической конференции с международным участием. — СПб. : Юлис, 2017. — С. 511—512.

7. Долотов Р. О. Квалификация мошенничества при наличии залога или банковской гарантии // Уголовное право. — 2018. — № 3. — С. 38—43.

8. Муравьев А. И. Современные технологические решения для биобанка // Исследования и практика в медицине. — 2015. — Т. 2. — № S1. — С. 42.

9. Сироткина А. А. Банковские гарантии в обеспечение государственных контрактов: границы свободы в определении условий даваемого гарантом обязательства // Вестник экономического правосудия Российской Федерации. — 2018. — № 2. — С. 138—149.

10. Юдин Б. Г. 2013.04.005. Нисбет М., Фахи Д. Биоэтика в популярной науке: оценка медиавлияния «бессмертной жизни Генриетты Лакс» на дискуссию о биобанках. Nisbet M., Fahy D. Bioethics in popular science: evaluating the media impact of «the immortal life of Henrietta Lacks» on the biobank debate // BMC medical ethics. — 2013. — Vol. 14, № 10. — DOI: 10.1186/1472-6939-14-10. — Mode of access: http://www. biomedcentral.com/1472-6939/14/10 // Социальные и гуманитарные науки. Отечественная и зарубежная литература. Серия 8 : Науковедение : реферативный журнал. — 2013. — № 4. — С. 24—27.

11. Biobanking for Medical R&D: Technology and Market 2010—2025. Pharma report // Visiongain. — 2010. — URL: https://www.visiongain.com/report_license.aspx?rid=513 (дата обращения: 15 сентября 2017 г.).

12. Nørgaard-Pedersen B., Hougaard D. M. Storage policies and use of the Danish Newborn Screening Biobank // Journal of Inherited Metabolic Disease. — 2007. — № 30 (4). — Р. 530—536.